球麻痺に該当するQ&A

2020年に耳下腺の腺様嚢胞癌と診断され、切除手術、放射線治療をしました。 顔面神経に浸潤していたので神経と唾液腺なども取り、形成手術も同時にしましたが、顔面麻痺が残っています。 2024年に肺に数個の転移が見つかり、現在目視できる腫瘍は数ミリ～1cm前後です。 キイトルーダーを何度かやりましたが、副作用で大腸炎や好酸球の増加などがあり、体調不良を起こし効き目もあまり期待できないということで中止し、現在１年以上無治療で経過観察中です。 有効な薬が無いということは聞いていますが、何か他にできることはないのでしょうか？ 気にしないように生活するよう言われていますし、実際何の症状も無く普通に生活を続けていますが、子供もまだ小さいので、治る事はなくともできるだけ長く生きられたらと思っています。 フルキンチニブという新薬の臨床試験の話があったのですが、まだこちらでは実施できるタイミングが来ないようです。 何か情報があれば教えていただきたいと思っています。

8月下旬から額のピクつきがあり、脳神経外科を受診。MRIにて異常なし。額のピクつきは10月まで続きましたが現在は消失し、つっぱる感じに変わっています。 10月から腕、太もも、ふくらはぎ、土踏まず、臀部など全身にピクつきを感じる。また、左足の土踏まずの部分に痺れを感じる。同じ頃に大きい神経内科を受診し、歩行、反射、握力、力比べを実施しALSではないと言われました。 11月に入り、土踏まずの痺れがある部分にピクつきが断続的にでるようになり、半日止まらない日もありました。 11月中旬に同じ脳神経外科を受診し、脳と腰MRI、筋肉をみるCT、神経伝導速度検査と針筋電図の検査をするも異常なし。 針筋電図はたまにピクつきのでる上腕と前脛骨筋辺りの二箇所のみで、５分程で検査が終わりました。また検査中にはピクつきはなかったと思います。検査は担当医の先生がしました。 最近になり土踏まずとふくらはぎが攣りそうになることが増えました。また、足をよく見ると力を入れた時に痺れのある左足の方が痩せていることに気がつきました。 手の母指球、唇、瞼、顎の下、足の指にもピクつきが出てくるようになったり、3週間ほど前から飲み込みずらさと痰と咳が続き、レントゲンや血液検査で問題なかったことから球麻痺の症状かと怯えています。 質問ですが、 1.ピクつきが出ていない時にも針筋電図では異常を示しますか？一番ピクつきが出ている土踏まずで検査をしていないので不安です。全身のピクつきが出てから1ヶ月での検査は早かったのかと思ってます。 2.足は萎縮していますか？ 力を入れるとこんな感じで左足のみ線？がでます。筋力が低下しているという自覚はありません。普通にしてる状態だと左右差はわかりません。 3.むせることはありませんが、喉にはりついてる感じがします。球麻痺の症状ですか？

1月より神経内科通ってます。球麻痺症状があり、1月末に筋電図をしてます。4箇所検査しえそのときは異常なしでした。これから筋力が脱力してきたらまた再度筋電図を受けるべきですか？ 嚥下障害の症状で喉がゴロゴロよくなります。舌には筋電図してません。アドバイスお願いします。

1ヶ月前より右の喉にぴくつきを感じずっと治らず、そうこうしていると身体のふくらはぎ、太もも、腹部や腕などにピクっと短いピクつきをあちこちに感じる様になってきました。 手足の脱力感も出てきたのでALSを心配し脳神経外科を受診。 腱反射と力比べなどをし、ぴくつきは先生には見えず診断出来なかったが、あちこちにぴくつきがあるのはALSでは無いとの診断。 喉の飲み込みが心配との事で耳鼻科でファイバースコープ、ゼリーを食べる検査をしたが、異常無し。 結果、ALSは疑わないとの事でしたが 喉にピクつきとつまり感があるのは球麻痺に至る前症状なのではと心配です。 身体中にぴくつきがある、 喉にもぴくつきと苦しさがある、 全身の脱力感。 この様な症状が1ヶ月の間に出てきましたが、ほんとにALSは疑わないのでしょうか？ 日常の力は手足にもあると思います。 力が入らずこそばゆい感覚です。 これからALSの疑いに変わる可能性はやはりありますでしょうか？ 喉のぴくつき、身体のあちこちのぴくつき、、とても怖いです。