膠原病入院に該当するQ&A

半年前から首、肩、腕、両手両足手首、指の関節のあたりが日替りで痛み腫れたり繰り返してます。ひどい時は着替えや階段昇降など日常生活がまともに出来ません。整形で血沈で少しカスリ、リウマチでなく、内科で膠原病などの検査入院したが病名がわからなく痛み止めを飲んで経過をみながら半年たちます。ちなみに3年ほど有機溶剤や鉛、重金属など扱った劣悪な環境の現場で働いてました。そのころ甲状腺機能低下性になり薬を服用中。現在無職です。早く治療して社会復帰出来るように痛みがなくなってほしい。アドバイスお願いします。

最近、父が膠原病の一種の強皮症と診断されました。11月下旬から検査入院をし、色々な検査の為3週間ほど絶食となっていて、その後重湯から始まり、徐々に食事を始めたところ腸閉塞をおこしかけ、再び絶食となっていました。そして最近また重湯や具のない味噌汁を飲んだりし始めました。 しかしながら、また腸にガスがたまってきてしまい、今後様子によってはもう口からの食事は無理だという話になるかもしれないと言われています(その可能性が高そうです)。 入院前は、少しずつでも普通に食事をしていたので、そんなに急に食事がとれなくなるとは信じられません。そんな事はあるのでしょうか?検査とはいえ、長期間食事をとらずにいた事にも一因があるのではないかと考えてしまいます。ぜひ先生方のご意見をお聞かせ頂ければ幸いです。 どうぞよろしくお願い致します。

膠原病で初めて入院し、5週間のうち3週間の検査期間中殆んど車椅子だったため、入院時から廊下にて足腰を鍛えるリハビリをガンガン行いました。また、毎日リハビリの先生に来てもらってアドバイスを受けることができました。その甲斐あって、退院したその日に家のトイレ掃除をしゃがんでできました。今は都会の夜道を歩くことも電車に揉まれることも危なさを感じることなく過ごせてます。ただ、まだ弱いかなと感じることがあり、どのように鍛えたらよいのか考えてます。何か良いアドバイスを頂けたらと思います。 ○左足のみが疲れやすく、足の付け根、臀筋の辺りで筋肉痛になりやすい。右足は大丈夫です。左足を重点的に鍛えた方が良いのでしょうか? ○1日活動していると夜には両足とも筋力が弱るのか歩き方が不安定な気がする。まだ歩行を訓練した方が良いのでしょうか?

手指関節の出来物(ゴットン兆候)や血液検査で「皮膚筋炎」(膠原病の一種・難病)と臨床所見が出ました。 1) これからMRI,CTの検査に加え主治医より筋電図の検査をする様に言われましたが、これは麻酔無しでかなり痛みを伴うと聞きましたが、診断確定に必ず必要な検査でしょうか? 2) ここ10日程前より筋肉症状も出初めてきてるので、初期にうち早急に治療開始を希望してますが、病院の混雑により全検査終了までに、1ヶ月近くかかってしまいます。 その後治療方針の決定後、開始では症状が悪化し、治療時のステロイドの増量(副作用の増大)を心配してますが、何もしないで待つしかないでしょうか? 3) 治療には(長期)入院が必要なのでしょうか? 仕事や家庭の都合上、なんとか外来で、入院必須の場合は短期間を希望してます。 初めての難病なので、不安です。ご教示お願いします。

膝蓋骨反復性脱臼についてです。現在37歳、初めて亜脱臼したのは小学校6年で鉄棒をしていた時でした。もともと、バレーボールを小学校、中学、大人になってからしていましたが、去年、膠原病がわかり、出来なくなりました。今年なって、頻繁に脱臼をし、足をゆっくり伸ばすとガクンと戻る感じで、整形に行った所、膝蓋骨反復性脱臼と言われ、手術を勧められて9月に予約しましたが、手術は45分程度、内側の伸びてる靭帯を補強するとだけ説明があり、術前1週間前までに検査を受けに来てとの事でした。まだ日にちがあるのですが、一体、どんな手術なのか、全身麻酔なのか、下半身なのか、部分なのか、5日から1週間くらいの入院らしいですが、術後、入院中、車椅子なのか、松葉杖なのか、なにもないのか？日常生活は出来るのか？リハビリは？仕事は？ 予想や経験などで構いませんので教えてください。お願いします。

高校の頃からの友人です。 膠原病(SLE)が発症してから、ご主人とは離婚大切な娘さんも入院中にご主人が引き取り全く合わせて貰えない状態です。 でも、治療を続けながらもスーパーで働いていました。 最近は足に(手術不可能な場所)に腫瘍があり痛みのせいで自転車ものれなくなりながらなんとか通勤していましたが、そのスーパーが突然予告なしに倒産したそうです。 彼女の話の様子だと、落胆してオーバードースして入院したようです。 「あのまま逝きたかった」といって「ごめん」といってました。 総合病院にいるので、メンタルのケアもしてもらえると思いますが。 以前の気楽な性格の彼女とは違い、会話がかみ合わず攻撃的な言動・白黒思考などから双極性になっている気がします。 今後・・・彼女は生活保護は受けられないのでしょうか? 7年前役所に訪ねたところ、ひどい言われ方で断られ二度と行きたくないと言っているのですが。

半年ほど前から全身の痛み、体重減少など症状があり近くの循環器内科を受診し最初は血管炎（膠原病）を疑われ大学病院を受診し、血液検査をしたところコルチゾールの値が低く、acth負荷試験をしたのですがそれでも標準値には満たない、低いとのことで検査入院をするようにといわれ検査入院しました。 検査入院前に下垂体のMRIも撮るようにと言われ撮ったところやはり腫瘍があり、検査入院時に造影MRIをしたのですがやはり下垂体腺腫と言われました。そこで内分泌系の血液検査をしたのですが基準値内ではあれやはりコルチゾールが低いし血液検査は確定診断には至らないからとのことで三者負荷試験をし、次にインスリン負荷試験をやる予定だったのですが三者負荷試験（TRH.CRH.LHRH）をやり、即、担当医からさらっと副腎皮質機能低下症なのでインスリン負荷試験はやらなくても良いと言われました。 詳しい検査結果は今月の11日の教授による診断とのことですが下垂体腫瘍からくる副腎皮質機能低下症なのか副腎からくるアジソン病なのかがわかりませんでした。 聞かなかった私も悪かったのですが。 とにかく副腎皮質機能低下症であることは間違いないと言われました。下垂体からくるのか副腎からくるのかどちらの可能性が高いでしょうか？この質問ではわかりづらいでしょうか？わかりづらかったら申し訳ございません。よろしくお願いします。

6月末、血液検査の結果良好→血友病は治りました、ということで、退院しました。退院後、1週間くらいは元気でしたが、ひとり暮らしだったので、しっかり栄養をとれなかったせいか、クスリ〜ステロイドによる副作用か、疲れやすくなり、退院後3週間で歩くことも辛くなってしまいました。血液検査は良好で、血友病は良くなっていると担当医。でも、どこか悪いところがあるから、倦怠感がひどく、身体を動かせないのでは？とCTをとりました。すると、脚に血栓。直ぐに血栓を取るために入院。血栓はエコノミー症候群かもとのこと。血栓はすぐに治りましたが、倦怠感がひどく、今度は入院中に下血。またCTをとり腸に炎症とのこと。ただ内視鏡でないと炎症に診断がつけられず、母は内視鏡は使えないとのこと。そうこうするうち、歩けなくなり、オムツになり、点滴、点滴では栄養が足りなくて、静脈カテーテルからの栄養注入となってしまいました。今はただ寝てるだけ。87歳なので、動けなくならないように、理学療法士さんにマッサージを頼みたいのですが、リハビリは入院診療計画にあるのに、担当医から了解がでない。寝たきりにで膝も固くなり、曲げられなくなっています。どうしたら良いのかわかりません。血液内科医から消化器系の先生に話がいっているのかも、わかりません。母は離れているので、なかなか会えないし、血友病の治療の入院のときは、電話かけてきていましたが、今は動けないから。電話で様子も聞けません。担当医とも話す機会がないので心配です。母の近くに住む兄は病院に任せてというけど。日常生活に戻れるのか不安です。血友病発病まえは、膠原病系の疾患でステロイド服用していました。血友病のクスリの影響で軽度の糖尿病です。血友内科なので、白血病のカテゴリーをお借りしました。

主人38歳のことで相談したいことがあります。よろしくお願いします。11月2日から大学病院で不明熱で入院中です。 当初CRPが10あり薬剤(解熱剤・抗生物質)の肝機能障害でしたが 現在は投薬がなくなったため肝機能は落ち着いてきております。CRPは8です。 症状は咳と発熱です。咳は肺炎、結核の検査は-でしたが百日咳の検査で陽性になりました。発熱は7度後半〜9度の上下を繰り返しております。 熱も一定ではなくすぐ下がったり上がったりしています。 検査・投薬ですが、入院して10日ほど抗生物質を点滴を行いましたが 熱は下がらず肝機能が上がったため中断になりました。 CT異常なし。腫瘍マーカー異常なし、腹部エコー肝臓異常なし 心臓エコーでは少しだが水がたまっているが問題はないと指摘を受けました。 膠原病(スチル病)の疑いもありましたが、関節が痛くないのと喉の痛みもなく、 フェリチンが高くないためまた不明熱の診断に戻りました。 現在は投薬もなし安静にしているのみの入院ですので 本人も不安になってきているようです。 文面のみで大変失礼ですがこの状態で考えられる病気などはありますでしょうか?

　お世話になります。 　s/o 自己免疫性肝疾患で経過観察中です。症状顕在化から約3年になろうとしていますが、未だに診断がありません。 　この春、消化器内科・膠原病科共に主治医交代になりました。消化器内科では来春には前主治医が戻って来ると、入院チームの医師が今年度の主治医なので、患者が考えていたよりも診療経過がしっかり共有されて方針も継続されています。 　膠原病科では、患者の通院都合（曜日の関係）で腎臓内科に移していただきました。前主治医のお弟子さんの主治医ですが、前主治医の診立てをことごとく否定され、戸惑います。 　先日、3回目の受診でしたが、 「Cr:1.0など、いくらでもいる。ここは大学病院です。診療を終わりにしてもよい。」 と数回繰り返して言われました。eGFRは44.7です。 　初回診察で病歴からIgG4-RDを疑いCTを撮ったが特変なしで、2回目でs/o FMFと言われコルヒチンの勧めがあったため、かかりつけの整形外科主治医から肝障害の副作用があるので勧めないと反対されたと伝えたために、整形外科の先生に言われたくないと気分を害されたようでした。私は、消化器内科前主治医からは、こんど肝障害を起こしたらステントを入れると言われているため、肝障害のリスクは簡単なものではないと訴えたことも、よくなかったかもしれません。 　膠原病科前主治医は臨床50年の方でしたが、今の主治医に、 「膠原病でないけど膠原病、と訳のわからないことを言った。」 そうで、患者からは、 「どうしても診断できない患者が居て、貴女もその一人だと言われた。」 と言い、消化器内科では腎臓は診られないと言われているのでとお願いをすると、次回予約は4月後になりました。 　Cr:1.0台で、大学病院（首都圏郊外）の経過観察は、ドクターにはご迷惑なことなのでしょうか？