病名の特定について

40代/男性 - 2016/11/03

約２年前に自己免疫性膵炎を患い、現在も引き続きステロイドを服用しています。また、昨年８月位から、左足と左手に筋萎縮と筋力低下が起きています。病名は、神経痛性筋萎縮症と言われました。左足は、膝折れが酷く装具を使用しています。左手については、先日握力を測定したところ、１２しかありませんでした。この９月にはいる頃から、足の脱力と筋萎縮が強くなり入院をして、免疫グロブリン大量療法やステロイドパルスを行いましたが、あまり効果がみられませんでした。今後は様子を見ていくしかないとのことで、治療についても、今までと同じことをしていくしかないとのことです。あとはリハビリしかないと言われました。
ただ、病名は確定ではなく、血液検査、ＭＲＩ、筋電図位しか行っていません。そこで、病名が特定されない限り、治療法も分からないと思うので、この２つの病気が診れる病院を探しています。都内を中心にどこか良い病院はありますでしょうか？かなり珍しい病気だと思いますので、今住んでいる地元では無さそうです。それに、このまま様子を見ていっている間にも、症状が進行していまい、後で後悔するのも嫌なので、不躾な質問をさせていただきました。宜しくお願いいたします。