クリッペルウェーバー症候群について

10歳未満/女性 - 2018/07/06

もうすぐ４歳になる娘の左足に生まれつき単純性血管腫があり、お尻の下から足の裏まで繋がって赤い痣があります。左足の半分以上が痣です。現在レーザー治療をしています。クリッペルウェーバー症候群の疑いがあると、言われています。去年からだと思いますが、膝裏の少し上に血管が一本見た目にわかるくらい浮き出るようになりました。素人目ですが、浮き出ている血管は太いと思います。まだ足の長さや太さの左右差は出ていません。
質問ですが、血管が浮き出ていることから、静脈の異常と考えられますか？また静脈の異常であれば、今後足の成長に左右差が現れますか？
静脈に異常があると、クリッペルウェーバーに当てはまると聞いたのですが、その可能性が高いでしょうか。
また今までクリッペルウェーバー症候群のお子さんにお会いした経験はありますか？
クリッペルウェーバー症候群について詳しい先生、ぜひよろしくお願いします。