息子が先日8ヶ月で、ウエスト症候群と診断されました。
何度かご相談させて頂き、長時間脳波を行うことで、
確定致しました。その度はありがとうございました。
息子の脳波は、ヒプスアリスミアと、正常な脳波が混在してる状況でした。また、睡眠時の脳波はしっかりと保たれているそうです。(進行するとヒプスアリスミアになると伺いました。)
現在8ヶ月ですが、運動発達は、ハイハイ(数歩)お座り
お座りしながら手を離して遊ぶ お座りから四つん這いになる。 四つん這いから座る おもちゃ箱につかまり立ち 大人の体によじ登り、膝の上に座る(跨る)
大人の手を握ってつかまり立ち ができます。
精神発達では、ママを常に目で追う、物を持ち替える
声を出して笑う 目が合うとニコニコする。ボタンを押す。コップで飲む。哺乳瓶を一人で持つ。
等ですが、拍手、バイバイ等は出来ません。喃語もまだほとんど出ないです。
現在抗てんかん薬のエクセグランを服用しています。
服用後、発作が強くなったように感じます。
また、今までよりも時間も長いものも増えてきました。
回数は今までは1~5回とムラがあったが、服用後からは1日に3回です。以前よりも更によく笑う。周りからも表情が良くなったと言われます。また、つかまり立ちが出来るようになるなど成長、発達が見られてます。
1、これは、薬が効いているのでしょうか?発作が増悪してるので、効果なしと判断できますか?
2、息子の様な脳波の出方のお子さんの情報が少なく、
予後や治療実績のデータが収集出来ません。何か情報があれば教えてほしいです。
3、ウエスト症候群と診断された人の殆どが、発達の退行が、ある中、息子は退行せずに済んでます。
同じくこういう子の、データ等が出てきません。
稀なのでしょうか?
それとも息子の病気の特性なのでしょうか?
こちらもデータがあれば教えてほしいです。