赤ちゃん 脳性麻痺に該当するQ&A

先月も中枢性無呼吸で相談したものです。 生後4ヶ月　修正で3ヶ月です。 約2週間前にサチュレーションモニターと、お守りがわりにマスクの人工呼吸器を持ち帰り退院して今はモニターのみの管理をしています。 家に帰ると気になることがすぐに主治医に聞けず不安が増える一方で、相談させて下さい。 1)睡眠時に両手足が同時にピクピクピク、ピクピクピクと数分間続くことがたまにあります。ネットで調べると良性ミオクローヌス症候群？として動画をあげているものに似ていました。てんかんを疑って病院で調べてもらったほうが良いでしょうか。良性ミオクローヌスとは発達に影響が無いものですか？ 2)SpO2の値が96を持続する時間があります。また、1日に4、5回80台に一瞬落ちることがあります。主治医からは酸素のマスクは基本つけなくていいといわれているのですが、上記のような状態でもつけずに経過観察で良いでしょうか。医療的にはどれくらいの数値の方が呼吸器で管理していく対象になるのでしょうか。 3)毎日深い眠りの際に、呼吸は止まっていなくてもbpmが90台が持続、たまに低いと85まで落ちる時があります。睡眠時とはいえ赤ちゃんにしては低すぎると思うのですが、健康な赤ちゃんでもあり得ることなのでしょうか。 4)睡眠時にヒクッと1回のみのしゃっくりみたいなものや、吸っているのか吐いているのかわからないスススッと呼吸をしてから数字呼吸が止まることがあります。その際、酸素はあまり下がらなくてもbpmが下がることがあり心配です。何か疑わしい病気があれば教えていただきたいです。 5)中枢性の無呼吸という診断になっているのですが中枢神経に障害があるということは今後の発達にも何かしらの障害がある可能性が高くなりますか？ 6)新生児の頃からずっとではないですが頻繁に横抱きの時や、仰向けで寝ているときに斜め上を見るように頭をぐっと反り、戻そうとしても凄い力で戻りません。手を目にかざすと瞬きはするので意識はあるようですがそうなった時はあまり音を鳴らし気を引こうとしても反応してくれません。緊張が強いとはこういった症状ですか？ 脳性麻痺などを疑う反りとはどういう状態でしょうか。 たくさん質問して申し訳ありません。 お答えいただける内容があれば、よろしくお願いします。

2021年5月に25週4日697g重症新生児仮死で生まれた、現在3歳9ヶ月の娘（混合型の脳性麻痺）の事で今までも色々とご相談させていただきました。 本日は胃ろうの手術についてお伺いしたく（まずは普通の胃ろう手術のみにするか、最初からNissenにするかを迷っています）、ご経験されたお話などお聞かせいただけますと幸いです。 過去にご相談させていただきましたが、胃管のみ→吐き戻しがひどく2022年12月からEDチューブと胃管の両方となり今に至ります。 当初は、EDからエレンタールPを、胃管からは薬だけを注入していましたが、身体もしっかりしてきて（10.9ｋｇになりました）胃ろうの話が出始めてから、胃が正常に流れるか消化できるか吐き戻しはどうか、などを確認するために、現在エレンタールPをEDから825ml（52ml/h）、胃管から220ml（100ml/h、3回に分けて）注入しています。 結果、吐き戻しはケポケポと1～2日に1回くらいして、胃残は今の所問題ありません。 半年前に行ったPHモニタリングの値は9.1％で、外科の先生にはNissenは必要と言われました。ですが、先日同じ外科の先生とお話した時、「呑気症の子は、Nissenをするとうまくゲップが出来なくなって苦しくなってしまうのでとても悩ましい」と言われました。 こちらも過去にご相談させていただいたのですが、娘は空気を大量に飲むためお腹が膨らみ、現在も自分でゲップ・おなら、胃管から引く、ブジーをするなどで空気を出しています。 そして、「Nissenは解剖学的に胃の構造を変えてしまうので後戻りが出来ず元には戻せない、不要だったらやらないに越したことはない」との事でした。 ですが「そもそもEDにしたのは吐き戻しが多かったからであり、Nissenは必要なはずで、、、」と先生も今は答えが出ないようでした。 今は寝ている状態で注入していますが、今後、座位保持椅子が出来上がる予定なので、胃ろうのみだったら座らせて注入したり、エレンタールPのような液体ではなく、トロトロしたものが可能だったら逆流しにくくなるかな、と思ったり、Nissenだったらゲップが出るくらいの縛り具合にしてくれないのかな（さじ加減が難しいと言われました）、胃ろうから適宜空気を引けば苦しくならないかな、など考えていますが、私自身知識が少ないため悩んでいます。 「Nissenしてもゲップができるようになる子もいる」「Nissenしても吐く子は吐くよ」「胃ろうが合わなくてEDに戻した子もいるよ」など聞いたりもしました。 このような状態の時、きっと誰一人同じではなく、やってみなればわからないと思うのですが、どちらの手術に踏み切った方が良いか色々な方のお話をお聞きしたいと思っており、お手数ですがご意見をお聞かせ下さい。よろしくお願いいたします。 ※胃ろうにするのは、本人がとてもよく動くので（まだ座れませんが）チューブが首などに1日何度も何度も巻き付いて危険だったり、動きたいのにチューブの長さまでしか動けない（EDも胃管も持続注入なので18時間繋がれています）、意思も出てきたので両方の鼻にチューブが入っていることが苦しくて抜こうとする、基本鼻呼吸なので鼻水が詰まった時に呼吸が出来ず眠れない、ずっと付きっ切りで見ていないと危ない、などの理由からです。

先日けいれんの症状質問させてもらいましたが、脳性麻痺の可能性があるのかと不安なり、再度質問させていただきます。 生後2ヶ月半になるんですが、突然抱っこから降ろしたり、左を向かせたり、体を動かしたと同時に手は頭を抱えるような位置で、足はつっぱり一瞬硬直し、目は黒目が上に向いています。すぐに元に戻ります。モロー反射とは明らかに違います。本日受診したんですが、反射としてあることだと言われました。目も力が入ったら白目を向くと言われました。しかしここ数日前か突然に始まっており、目も気になります。 後、寝ながら足を何度も上げたり、起きてるとき顔を真っ赤にしながら伸びをするような格好もします。 生まれたときからあまり泣かない子ですが、最近かんしゃく？なのか、体をくねくねさせ、反り返りながら泣こうとしています。また寝ながら声を出して笑っています。口ももぐもぐしたり舌を出したりしています。最近様子がおかしい気がして心配です。 首はまだ座っていません。追視はあります。 よろしくお願いします。