81歳の母の肺非結核性抗酸菌症について相談です。母は身長160cm、体重38kg。飲酒・喫煙なし。27歳時にバセドウ病で甲状腺全摘、現在チラージンS内服中で甲状腺は安定との説明です。
2020年50.3kgから現在38kgまで、5年で12kg以上減少しています。2025年12月、胸部異常をきっかけに地域基幹病院でCT・呼吸器内科評価を受け、肺非結核性抗酸菌症と説明されました。外科的治療は不要、内科的にも高齢・低体重のため積極的治療は難しく、近所のかかりつけ内科で経過観察となりました。咳・痰は少なく、喀痰検査は十分できていないようで、菌種は家族として未把握です。
正月に会った時は痩せてはいましたが、外食や買物には一緒に行けました。3月20日に会った時はかなり痩せ、外出は難しそうでしたが、短い散歩や室内移動はまだできていました。5月5日に会った時は、ソファに座っている時間がほとんどで、会話も少なく、顔色が白く、活気がかなり乏しい印象でした。3月から5月で明らかに全身状態が悪化しているように見えます。
現在は歩行100mが限界で、歩くと強い息苦しさがあります。安静時SpO₂は96〜98％程度とされていますが、5月に家族が測った時は97％の時もあれば95％の時もありました。過去に91％の記録もあり、労作時SpO₂は未評価の可能性があります。家の中で立っているだけでも疲れ、家事・買物・通院が困難です。このまま経過観察だけでよいのか強い不安があります。可能なら病気や全身状態を少しでも改善し、生活を取り戻したいです。難しい場合でも、QOL維持や在宅支援を早めに整えたいです。
母は84歳の父と二人暮らしです。父は免許を返納しており、通院はタクシー前提です。私は遠方在住の息子で、電話・メールで医療機関や地域包括支援センターとの調整を支援していますが、実質的には老老介護に近い状態です。
現在の関係機関は以下です。A＝近所の内科・車5分、呼吸器専門ではない。5/8に介護認定の主治医意見書、訪問診療・訪問看護連携を相談予定。B＝地域基幹病院・車10〜15分、CT・呼吸器内科評価済み。5/13再受診予定。C＝訪問診療専門クリニック、5/7に私へ電話予定。D＝NTM専門外来のある大病院・車1時間、方針確認目的で検討中。E＝呼吸器・抗酸菌症に詳しい地域クリニック・車20〜30分、外来相談候補です。車5分と20〜30分はタクシー利用なら大差ない一方、車1時間は本人負担が大きいと感じています。
家族としては、可能なら専門的な最新治療、在宅医療や専門外来へつなぐためにCT・検査結果などの情報提供をお願いしたいのですが、父は「データ提供を頼むとBの先生に失礼ではないか」と心配しています。
質問です。
1. Bの再受診で、病状進行の再評価として何を優先確認すべきでしょうか。労作時SpO₂、6分間歩行試験、在宅酸素、CT所見、菌種確認などを依頼すべきでしょうか。
2. Bに、DやEなど他院での方針確認用にCT・検査結果の提供をお願いすることは一般的でしょうか。角が立たない依頼の仕方はありますか。
3. 今後の生活を支える主治医は、A、C、Eのどこを軸にするのが現実的でしょうか。
4. Cの訪問診療を主軸にしつつ、Eの呼吸器専門クリニックで時々評価を受ける併用は現実的でしょうか。
5. DとEでは、どちらを先に検討すべきでしょうか。
6. Aには主治医意見書以外に、診療情報提供書や訪問看護指示書を依頼すべきでしょうか。
