病気や症状に該当するQ&A

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ALSを疑う症状が進行しており心配してます。

person 50代/男性 - 解決済み

はじめまして。よろしくおねがいします。 2024年9月に唾が急に飲み込めなくなり、その数日後から、両側太ももの張り、両側腕の張り、歩きにくさ、両腕が使いにくい、全身筋肉ピクつきが徐々に進行し、2ヶ月前から、舌の萎縮、飲み込みにくさ、呼吸困難が顕著になっており、今日の時点で、手足はもとより、顔、体幹や首にまで筋力低下や筋肉のピクつきが及んでおります。体重も9ヶ月で9kg減りました。 学生の頃に柔道をしていたため、筋力は人一倍ありましたが、確実に自分では握力含め低下していると実感してます。(左右共に、握力は現役時代70kg→現在55kg。歩行も今は1km程度で足が張ってしまい、歩けなくなります。スマホも重く使いにくいです。) しかし、神経内科医師へいくら訴えても、元々の筋力が強かったため、握力含め筋力が低下している事を信じてもらえません。 検査(免疫疾患や電解質異常等考えられる血液検査やMRI等)を複数の総合病院にて筋電図もこの9ヶ月で3回受けておりますが、筋肉そのものに明らかな萎縮がなく、筋電図も3回とも異常はないとの事で、未だALSの疑い含め明らかな病名はついてません。故に必要な対処治療も開始出来ず、前述した症状が日々進行しており、この1ヶ月は会社を長期休暇取らざるを得ない辛い状態です。 特にこの1ヶ月で呼吸困難や嚥下障害が進行している実感があるのですが、 ・肺活量そのものは4000前後を3ヶ月間キープ(多少ですが、上がったり下がったりしてます。) ・努力肺活量の1秒率のみ、3ヶ月間で80%から65%に低下 ※添付しますが、神経内科医師からはALS等の神経内科的疾患で息苦しいのであれば、明らかな拘束性低下がみられるが、そのような肺活量の下がり方ではないと言われ、1秒率低下が進んでいるのは、30年吸っていたタバコの影響と言われました。腱反射の亢進はあるとの事ですが、診察の都度、反射に波があり、病的と言えないとの事です。 心療内科や精神科も通いましたが、まったく効果がなく、どんどん身体が動かなくなってきております。 【質問】 ・添付の肺活量から、ALS球麻痺呼吸筋麻痺先行を自分では疑っており、四肢発症ではないため、これまでの四肢筋電図では反応がでなかったのではないか? (手足にまだ明らかな萎縮はなく、張りや重く感じる程度では筋電図に反応がでないのではないか?) 症状が多岐に渡ってきているため、ALSの進行が早いタイプと素人ながら心配しております。その可能性についてもご意見いただきたいです。 至近では、2025年6月に筋電図をやりました。その時に舌の萎縮や呼吸困難も症状としてはありましたが、四肢や首の筋電図からは明らかな異常はありませんでした。 ※医師からは「MAXで力を入れた時に若干の波形高幅はあるが、病的と言う異常波形ではない」と言われました。 この1ヶ月で急激に全身の筋肉ピクつきは悪化しており、嚥下障害、舌のピリピリ感や舌が鉛のように重い、呼吸が苦しい、手足の先にも脱力感が両側同時進行で顕著になってきました。顔面を引っ張られるような感じ等、全身症状が悪化しております。症状の進行経過から、進行の早いALSでないかととにかく心配しております。 今も一日の大半をベッドで横になっているしかなく、このまま病名不明で寝たきりになるのか?呼吸不全になるのか?と不安な毎日です。家族のためにも症状を改善し、働きたいです。

4人の医師が回答

逆流性食道炎で4月に胃カメラで異常無し。9月再検査で逆流性食道炎グレードA、食道裂孔ヘルニアと診断。

person 70代以上/男性 - 解決済み

1、逆流性食道炎に至る経緯と症状 2月に朝食中に突然一口食べる毎に強烈な胸焼けと吐き気が発生し、病院でタケキャブを処方。しかし以降も軽い胸やけや呑酸の症状が続き4月に胃カメラをしたが食道と胃酸共に異常なし。 以降も同様の症状が続いたり弱まったりしてケキャブ20mgと10mgを交互に処方。薬の効果と思うが日中はほとんど吐き気や呑酸を感じることが無い日もあり、時々薬を飲むのを3~4日止めてみて、また症状が出てきたら飲み始めたりして推移した。 「2月タケキャブ20mg4日間 3月タケキャブ20mg4週間 以降タケキャブ10mg10週間 (6日間位薬を飲まず) 6月タケキャブ20mg20日間 (6日間位薬を飲まず) 7月タケキャブ20mg4週間 8月ネキシウム20mg4週間 (8月中旬1 週間位飲まず)」 しかし薬を変えた影響か分からないが8月に入り症状が重くなってきて中旬頃には朝食中や昼食中の一口毎に吐き気も出てきて、 8月下旬タケキャブ20mg2週間処方 8月28日と29日に吐き気止めや寒気止めの点滴を受けた。 2.胃カメラ検査と現在の症状 9月の胃カメラで逆流性食道炎グレードA、食道裂孔ヘルニアと診断された。以前は(4月以降)は、タケキャブ薬を飲んでいれば、食後1時間半ぐらい家でじっとした後、草むしりや車の運転をしても吐き気や呑酸はほとんど感じなかった。しかし現在はタケキャブを飲んでから、2~3時間じっとしていても、運転をすると吐き気が出て気持ち悪くなる(6月に2日間で京都まで往復時は大丈夫だったが、昨日片道140キロを往復したがずっと吐き気と気持ち悪さが続いた)。また以前は就寝後の喉の痛みやイガラッポサは殆ど感じなかったが、8月から喉の痛みやイガラッポサを就寝中や就寝後に感じるようになった。また、食事の1食分の量は7月迄の量が食べられなくなり途中で気持ち悪くなる。 3.相談したいこと タケキャブ20mgと10mgを飲み続けているが、このまま飲み続けるしかないとのでしょうか? また、8月中旬から鍼灸院に通い始め、腹式呼吸も9月から1日3回(20セット✕3回)行い始めた。今は効果の改善が全く感じられないが今後も続けていくつもりだか、鍼灸院治療や腹式呼吸は効果があると認められているのでしょうか? また、食道裂孔ヘルニアでは手術は行わないのが基本であると本などに書いてあるが、軽い食道裂孔ヘルニアでも手術で改善を図るのことはないのでしょうか? また、タケキャブの長期使用では骨折しやすくなるというリスクああると聞いていますが、寛解するまでこのまま飲み続けるしかないのでしょうか? なお、いま飲んでいる薬は以下の通りです。 ◎逆流性食道炎…タケキャブ20mg、レパミピド100mg又はテプレノンカプセル50mg、便秘用の酸化マグネシウム300mg ◎狭心症…ベニジピン塩酸塩錠、硝酸イソソルビド、プラバスタチン ◎高血圧…エンレスト錠(1月から。以前はザクラスLD錠) ◎前立腺肥大…タムロシン塩酸塩 ◎慢性腎臓病…薬は無し。食事療法(塩分摂取量4.9) なお、2月に吐き気や胸焼けなどが発生したのは、1月から慢性腎臓病のeGFR値とBUN(尿素窒素)値を改善するために1日の水分摂取量を食事とは別に1500ml取るように担当医に指導されて、飲む度に気持ち悪さが続いたりしていたことが影響しているのではないかと感じています。

8人の医師が回答

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