てんかんが原因の発達後退

40代/女性 - 2021/06/22

子供がてんかんを発症し、４年たちました。
３年前には脳梁離断手術を受け、少しの間だけ発作がとまりました。
ケイレンする発作はなくなりましたが、手術前には出ていなかった脱力発作とボーとする発作が１日に１０回前後あります。
発作で疲れるのか１日のほとんどは寝ています。
担当医にはもう使う薬がないと言われて、次の手術をすすめられています。
うちの子は元々発達障害あります。
自分で食事をしたり、着替えをしたり、靴を履いたり、少し子育てが楽になった頃のてんかんでした。
今は食事は自分で食べない、着替えは出来ないし、ズボンを履かす時に足をなかなかあげてくれなくなり、靴の着脱はまったくできなくなりました。
他にもたくさん出来なくなり、最近はこの子の将来に不安しかなく辛いです。
担当医には毎回これが出来なくなり…とか言いますが、発達は専門外なのかすぐに話をそらします。
前回は私がダメになりそうですと訴えましたが、何にもなしです。
てんかんになってしまったら、発達が後退してしまう事は諦めないといけないのでしょうか？
よく笑い、よく食べ、よく動いていた子が、ほとんどソファから動かず、ほとんど笑わず、食べず…歩行がフラフラし出しました。
てんかんの担当医に発達の事を言うのは間違っているのでしょうか？
発達は発達の専門医にみせないといけないですか？
後、この子が今なんのてんかんなのか分かりません。
難治てんかんと言われただけです。