「9歳の娘です。双子です。2人とも障がい(アンジェラマン症候群)があります。」の追加相談

person40代/女性 -

前回の相談の追加相談です。
最近というか、前回相談後の受診の後にも手の震えがまたあり動画も撮れました。その後の受診の時に担当医師にも見てもらいましたがとりあえず様子見ということになったのですが、その後も何度か震えを確認してます。
学校でも一度先生が確認した事もありました。(先生には連絡してあったので注意してみて下さってるようです)
私が気づかないだけで本当は結構頻繁に起こっているのではと思っています。
それと、この震えが関係あるのかわかりませんが右手側の袖を引っ張り出してビチョビチョになるまでずっとかじっています。
夏場は半袖なのでやりませんでしたが長袖を着るようになってからです。
神経過敏も多少あるので素材を変えたり腕を捲ったりもしたのですが、治りません。
正直困ってます。
手の震えは発作とは考えにくいと言われているのでそこは理解していますが、頻回となるとほかに原因があるのだと思うのですが、何か検査など受けた方がいいのか、他の病院にも行ってみた方が良いのかとかんがえています。

9歳の娘です。双子です。2人とも障がい(アンジェラマン症候群)があります。

person 10歳未満/女性 -

9歳の双子の(アンジェルマン症候群)姉ですが、今日の15時ごろに右手の震えに気付きました。目視でも確認できるほど、手を触ってみると動かしたりなど普通に動きます。ただ、時々力が入らなくなるのか座位を取っていても右側に倒れる事が何度かあり、掴まり立ちしている時も一度転倒しました。ケガはありません。
右手の震え以外は普段通りで、食事等もいつも通りでした。
食後、てんかん薬(フェノバール、マイスタン、トピナ)と整腸剤(ビオフェルミン、ラクツロース)を飲ませた後、震えが治りました。
これがてんかん発作なのか、それとも不随意運動の一つなのか気になります。
今回のような長い震え、痙攣?は初めてなので(時間にして気づいてから約5時間ほど)心配です。
因みに、娘達のてんかん発作は就寝中(昼寝含む)にしか起こした事がありません。
今回相談させていただく姉の方は3歳半の時に脳症発症し、3ヶ月入院して居ます。それ以来、てんかん発作は出ていません。
姉は自立歩行はできません。掴まり立ち、伝い歩き、手繋ぎ歩行は多少できます。
言葉は話せませんが自分の名前や簡単な呼びかけ(ご飯、お風呂など)には理解があります。
服薬は朝、夕食後です。
今日は落ち着きましたが明日以降、また同じような症状が出た場合、受診した方がいいのでしょうか?定期通院は2ヶ月おきです。次回受診は7月8日です。
よろしくお願いします

person_outlineともぢさん

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